Sous la pression d’associations de patients et de médecins, le Ministère de la Santé a annoncé en septembre 2016 la mise en place d’un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques.
Le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques se décline en diverses mesures :
- installation de panneaux d’information et de mise en garde pour les promeneurs et les randonneurs à l’entrée des forêts ;
- mise en place d’une application mobile permettant de signaler la présence de tiques, à l’instar du dispositif existant pour les moustiques ;
- amplification des actions d’information à destination de la population, et de formation pour les professionnels de santé ;
- mise à disposition des médecins d’un bilan standardisé décrivant la liste des examens permettant un diagnostic complet chez toute personne présentant des symptômes évocateurs ;
- mise en place d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), élaboré en lien avec les associations, pour assurer une prise en charge standardisée et remboursée sur l’ensemble du territoire ;
- ouverture en 2017 de centres de prise en charge spécialisés, qui seront également un lieu de formation des professionnels ;
- mise en place d’une cohorte constituée de patients suivis dans ces centres de prise en charge spécialisés, pour améliorer les connaissances scientifiques sur la maladie ;
- développement de recherches autour du diagnostic par l’Institut Pasteur ;
- conduite de recherches approfondies dans le cadre d’un projet soutenu par la SPILF et visant à mieux connaître l’ensemble des maladies transmises à l’homme par les tiques.
Par ailleurs, ce plan fait état de l’évaluation en cours de « l’opportunité d’inscrire la maladie de Lyme dans la liste des affections de longue durée (ALD) », une revendication des associations de patients. Aucune information n’a été donnée sur le budget alloué à ce plan national.
En raison de la sévérité de la symptomatologie dans le cas d'affections longues, du handicap constaté aboutissant à une mise en invalidité, perte du travail et incapacité à avoir une vie "très ordinaire", il me semble important de passer au delà des discordances entre spécialistes et associations de patients et par conséquent - de considérer ces patients avec leurs grandes difficultés (en particulier reconaissance en ALD) - de clarifier les prises en charge thérapeutiques / et en particulier de ne pas sanctionner certains praticiens pour leurs protocoles non reconnus -