Comment réagir face à la maladie chronique d’un enfant ?

L’annonce d’une maladie chronique concernant un enfant provoque, au sein de la famille, un sentiment d’impuissance et une perte des repères familiers. Ensuite, avec l’aide des professionnels et de l’entourage, la vie familiale s’organise autour d’un nouvel équilibre.

Se créer un réseau de soutien pour gérer la maladie chronique de l'enfant

• Informez-vous sur la maladie, les traitements, les aides disponibles, etc. Demandez des documents d’information à votre médecin, explorez votre bibliothèque de quartier ou une librairie, appelez une association de patients ou consultez Internet (voir encadré ci-dessous). Puis, discutez des informations recueillies avec votre médecin.
• Communiquez ! Essayez de rencontrer des personnes qui vivent une expérience similaire à la vôtre (par exemple au travers d’une association ou dans la salle d’attente de votre médecin). N’hésitez pas à poser toutes sortes de questions aux professionnels qui s’occupent de votre enfant. Pour les avoir à l’esprit le jour de la consultation, tenez un petit journal où vous noterez vos observations et vos questions, jour après jour.
• N’hésitez pas à demander de l’aide. Si vous rencontrez des problèmes matériels ou financiers, parlez-en à l’équipe soignante ou à une association, ils pourront vous orienter vers un professionnel de l’aide sociale, par exemple l’assistante sociale de l’hôpital. Demander de l’aide n’est pas un aveu de faiblesse. Mais pour pouvoir être efficacement aidé, il est nécessaire d’exprimer ses besoins de manière claire et spécifique, en particulier auprès de son entourage. La plupart des maladies chroniques de l’enfant sont suivies à l’hôpital, mais ne négligez pas pour autant votre médecin de famille qui vous connaît, vous et votre enfant, depuis longtemps.

  Informations sur les maladies et Internet : prudence !

  De nombreux sites Internet proposent des informations sur les maladies et les traitements. Ces sites poursuivent parfois des objectifs purement mercantiles. Voici une liste de questions à vous poser pour y voir plus clair. Qui s’occupe de ce site ? Ne vous fiez pas aux sites qui n’offrent pas de rubrique du type « Qui sommes-nous ? ». Qui le soutient financièrement ? Certains sites, que l’on pourrait croire désintéressés, proposent de l’information sur un traitement particulier. Soyez vigilants, ils sont parfois financés par l’unique fournisseur du traitement en question. D’où vient l’information ? Les sources des allégations présentées doivent être précisées. Méfiez-vous des bénéfices miraculeux, mais invérifiables. Information objective ou opinions personnelles ? De nombreux sites assènent des avis personnels sous couvert d’articles prétendument objectifs. Comment l’information est-elle validée ? Les sites sérieux concernant la santé font valider leur information par un comité éditorial, composé de médecins respectés dans leur domaine. L’information correspond-elle à ma situation ? Attention à l’amalgame : parfois, les informations lues sont valables pour une forme particulière de la maladie qui ne concerne pas forcément votre enfant. Par exemple, le diabète de l’enfant et celui de l’adulte sont souvent très différents.

S’adapter aux nouvelles contraintes dues à la maladie chronique de l'enfant

• Explorez de nouvelles activités avec votre enfant. Même si certaines de ses capacités sont limitées, de nombreuses occupations restent possibles. Renseignez-vous auprès d’autres familles touchées par cette maladie.
• Ne baissez pas les bras. Si vous avez le sentiment d’avoir totalement perdu le contrôle de la situation, concentrez-vous sur de petites tâches relativement faciles à accomplir. En effet, s’il n’est pas en votre pouvoir d’influencer l’évolution de la maladie ou ses effets sur votre enfant, vous aurez ainsi le sentiment de contrôler la façon dont vous gérez la situation.
• Essayez de vous mettre dans la peau de votre enfant. En vous plaçant dans sa position, il vous sera plus facile de comprendre ses réactions et d’imaginer des solutions pour améliorer sa qualité de vie. Veillez néanmoins à vous fixer des objectifs raisonnables.

Vivre avec les émotions provoquées par la maladie chronique de l'enfant

• Apprenez à identifier, à accepter et à partager vos réactions. Lorsqu’on doit faire face à la maladie d’un enfant, il est normal de ressentir parfois de la colère, du chagrin, de la peur, un sentiment d’injustice ou de ras-le-bol. Ne cherchez à pas nier ou à dissimuler ces émotions. Acceptez-les et partagez-les avec votre conjoint, les membres de votre famille ou vos amis proches. Lorsqu’ils ne sont pas exprimés, les sentiments de ce type sont plus difficiles à surmonter.
• Essayez de ne pas vous concentrer uniquement sur les aspects négatifs de la situation. Gardez à l’esprit toutes les activités qui sont encore possibles. Essayez, si possible, de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.
• Profitez de l’instant présent. Lorsqu’un enfant est malade, il est normal de s’interroger sur le futur, sur l’évolution de la maladie et son impact sur sa scolarité et son développement. Néanmoins, n’oubliez pas de profiter des moments présents et de partager des instants de plaisir avec votre famille. Il n’y a pas de honte à mettre, de temps en temps, la maladie entre parenthèses.
• N’hésitez pas à vous faire aider. Si vous ne vous sentez plus capable de faire face à la situation, n’hésitez pas à faire appel à un professionnel du soutien psychologique. Nul besoin d’entamer une longue psychanalyse, il existe des interventions courtes qui aident les parents à retrouver un sentiment de contrôle de la situation et à réorganiser leur façon de considérer l’avenir.