Comment les enfants réagissent-ils face à la maladie chronique ?

Les conséquences d’une maladie chronique peuvent bouleverser la vie d’un enfant. Selon son âge, le petit patient est plus ou moins armé pour comprendre les raisons de ces changements et accepter les traitements qui vont désormais accompagner sa vie. Comment l’aider à s’adapter ?

Quand l'enfant fait le deuil de sa bonne santé

Lorsqu’un enfant est en âge de réaliser qu’il est atteint d’une maladie qui l’accompagnera plusieurs années, voire toute sa vie, il doit à sa manière faire le deuil de la bonne santé. Sous le terme de deuil, on regroupe les étapes psychologiques par lesquelles passe un individu pour se défaire peu à peu des attaches qui le liaient à un état à jamais disparu. Le sentiment de deuil est un sentiment naturel qui fait partie de la façon dont notre esprit s’adapte au changement. Les enfants, comme les adultes, expriment ce sentiment à travers des phases où se succèdent la tristesse, le refus, la colère ou la révolte. C’est au bout de plusieurs semaines ou plusieurs mois que l’enfant s’habitue à sa nouvelle situation et retrouve un certain équilibre.

Lorsqu'une maladie chronique est diagnostiquée chez un enfant déjà grand ou un adolescent, il est important de se souvenir que, si la compréhension intellectuelle de la maladie est souvent rapide, son acceptation et son intégration dans la vie quotidienne sont beaucoup plus lentes. Pour cette raison, apprendre à bien gérer ses soins et sa santé peut lui demander du temps et de la persévérance.

Impact de la maladie chronique chez le jeune enfant

Lorsqu’il est confronté à une maladie chronique, le jeune enfant a du mal à comprendre ce qui lui arrive. La maladie est alors vécue comme une énigme cachée à l’intérieur de son corps. Face à cette inconnue, il peut ressentir de l’anxiété, voire développer des symptômes de dépression. Ces émotions peuvent, par exemple, se traduire par une perte du désir d’aller à l’école. Parfois, en réponse à l’anxiété et à la frustration de voir ses capacités réduites, il arrive que l’enfant ressente de la colère, qu’il dirige alors contre ses parents, son médecin ou son traitement, à défaut de pouvoir la diriger contre une cause qu’il ne maîtrise pas. Il arrive également qu’il vive sa maladie comme une punition et qu’il ressente de la culpabilité à l’idée de faire souffrir sa famille.

Pour tenter de prévenir ces sentiments négatifs, vous pouvez adopter quelques mesures.

• Essayez de lui donner une information juste et adaptée à sa capacité de compréhension. Ne simplifiez pas à outrance et ne soyez pas exagérément optimiste. Acceptez de reconnaître l’impact négatif de la maladie sur sa vie, mais insistez également sur tout ce qui reste encore possible.
• N’isolez pas votre enfant et essayez de ne pas le surprotéger. Pour qu’il puisse devenir plus autonome et continuer à apprendre à vivre en société, veillez à le soutenir le plus discrètement possible. Cherchez des moyens de le rendre plus sûr de lui, par exemple en lui confiant des tâches à la mesure de ses capacités. Votre enfant ne vous demande pas d’être toujours à son service, il a simplement besoin que vous soyez fiable et constant (ce qui ne veut pas dire omniprésent).
• Utilisez le temps des hospitalisations ou des soins pour le faire participer à des activités artistiques, un hobby ou des cours de langue qui lui donneront le sentiment de continuer à apprendre.
• Faites-lui rencontrer d’autres enfants atteints de la même maladie, afin qu’il ne se sente pas seul au monde dans sa condition et qu’il apprenne à partir de l’expérience des autres.
• Acceptez d’entendre la peine de votre enfant, et acceptez qu’il connaisse de bons et de mauvais jours. Si son état psychologique vous inquiète, n’hésitez pas à en parler à son médecin qui vous dirigera vers des professionnels du soutien psychologique.

Impact de la maladie chronique chez l’adolescent

Les adolescents atteints d’une maladie chronique depuis l’enfance connaissent souvent des difficultés particulières liées aux changements propres à la puberté. En effet, l’adolescence est la période de la vie où nous apprenons à nous détacher de nos parents et à devenir plus autonomes et indépendants.

Pendant l'adolescence, la maladie chronique devient parfois un obstacle à ce processus : le suivi médical, les soins ou les éventuelles rechutes provoquent un retour à un état de dépendance vis-à-vis des parents ou du corps médical. Ce phénomène est vécu comme une régression et peut paraître insupportable à certains adolescents. Certains d'entre eux réagissent alors en défiant la maladie, par exemple en cessant leur traitement pour observer leur corps en lutte sans l'aide des médicaments. Pour cette raison, l'adolescence est souvent une période difficile, où l'on observe des rechutes et des aggravations provoquées par un suivi approximatif des traitements.

Lorsque la maladie chronique est diagnostiquée à l’adolescence, le jeune patient peut avoir du mal à distinguer les signes physiques de la maladie de ceux dus à la puberté. Cette confusion peut avoir des conséquences durables sur la personnalité et la sexualité : un soutien psychothérapeutique est souvent nécessaire.