Les personnes atteintes d’amyotrophies spinales proximales sont suivies dans des consultations pluridisciplinaires spécialisées dans les maladies neuromusculaires. Leurs coordonnées sont disponibles sur le site d’Orphanet ou en appelant Maladies Rares Info Services au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé)
Ces centres font intervenir des médecins (neurologues, pédiatres, chirurgiens orthopédistes, pneumologues, généticiens, etc.), mais également des infirmiers, des psychologues, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des diététiciennes, etc.
En France, l’amyotrophie spinale proximale est prise en charge à 100 % par l’Assurance maladie en ce qui concerne le remboursement des frais médicaux. Les familles ont droit à une allocation d’éducation spéciale pour les enfants atteints en déposant une demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Quant aux adultes, ils ont droit à une allocation d’adulte handicapé (AAH) dont la demande doit être faite auprès de la MDPH.
Les patients et les proches touchés par les amyotrophies spinales proximales se sentent souvent seuls du fait de la rareté de la maladie. Ils peuvent néanmoins trouver information, soutien et solidarité auprès de deux associations de patients :
Les Services régionaux d’aides et d’informations (SRAI) de l’AFM - Téléthon aident et accompagnent les familles dans les démarches quotidiennes.
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