Covid long : prescrire un programme de réadaptation à l’effort en toute sécurité

Lors de symptômes prolongés de la Covid-19 (« Covid long »), la fatigue peut être présente de manière continue, avec des fluctuations dans son intensité, pouvant aller jusqu’à l’épuisement. Celle-ci peut être aggravée par des situations particulières : stress, émotions, changements de température extérieure ou d’altitude, avant les règles ou après un repas copieux, par exemple. Si elle peut s’atténuer avec le temps, avec un espacement des épisodes d’épuisement et une diminution de leur intensité, elle peut persister chez certaines personnes.

Rappels sur les formes de fatigue du Covid long

Lors d’un Covid long, deux formes particulières de fatigue peuvent coexister [1].

La fatigue liée au déconditionnement

Le déconditionnement est l’ensemble des conséquences physiques, mentales et sociales liées à l’inactivité, l’alitement prolongé ou à la sous-stimulation intellectuelle et sociale. Dans le contexte du Covid long, la fatigue qui y est liée peut résulter de la diminution de l’activité physique associée aux symptômes invalidants, qui empêche la réalisation des activités habituelles, mais aussi de l’isolement social.

Cette fatigue se caractérise par la perte de la capacité à accomplir certaines tâches avec l’intensité, la fréquence ou la durée habituelles. Elle est proportionnelle à l’effort et se déclenche pendant ou juste après l'activité (physique ou mentale). Le repos et le sommeil la soulagent.

La fatigue associée à l’exacerbation des symptômes posteffort (ESPE)

Chez certaines personnes, le Covid long provoque une sensibilité particulière à l’effort physique ou mental : l’exacerbation des symptômes posteffort (ESPE, voir ci-dessous), parfois appelée « crash » par les patients. La fatigue qui s’accompagne d’ESPE est particulièrement intense et handicapante. Elle se traduit par la sensation d’être exténué, écrasé par l’épuisement, au-delà des sensations de fatigue habituelles. Son intensité est disproportionnée par rapport à l’effort qui en est la cause : une tâche banale qui n’entraînait jusqu’alors pas la moindre fatigue peut déclencher une ESPE. L’accumulation d’exacerbations dont la récupération n’est pas complète, aggrave le ressenti d’épuisement total.

L’exacerbation des symptômes après effort, une réalité à prendre en compte

En pratique, les ESPE [2 ,3] se traduisent par l’apparition ou l’aggravation de symptômes physiques ou cognitifs à la suite d’un effort pouvant être minime :

• physique : monter un escalier, faire le ménage, se doucher, marcher, s’habiller, se brosser les dents, suivre une séance de rééducation chez un kinésithérapeute, etc. ;
• mental : lire, travailler sur un ordinateur, regarder un film, remplir un questionnaire ou faire un test, conduire, etc. ;
• émotionnel : vivre un événement stressant (même s’il est heureux), interagir avec d’autres personnes (avec ou sans tensions), recevoir certains soins médicaux, etc.

Les ESPE surviennent parfois avec un délai de 2 ou 3 jours après l’effort et peuvent durer de quelques heures à quelques semaines, pendant lesquelles le repos n’est pas ressenti comme récupérateur.

Leurs symptômes sont extrêmement variés (voir [2] pour une liste complète) : fatigue, douleurs musculo-articulaires, troubles de l’attention ou de la mémoire, brouillard cérébral [4], dyspnée ou palpitations. D’autres symptômes ont aussi été décrits dans le Covid long : symptômes pseudogrippaux, étourdissements, paresthésies, etc. Tous peuvent être intensifiés par l’effort.

Le seuil d’apparition de ces exacerbations est variable d’une personne à l’autre, mais aussi d’une journée à l’autre chez un même patient, ou selon les situations particulières mentionnées précédemment, ce qui les rend difficiles à prévoir et peut générer de l’anxiété.

L’ESPE peut être précédée de symptômes avant-coureurs [3] : par exemple, des maux de tête, une sensibilité accrue à la lumière ou au bruit, des difficultés d’élocution, des palpitations cardiaques ou de l’irritabilité. Ils varient selon les sujets et parfois selon le type d’effort. Se reposer dès leur apparition peut prévenir l’évolution vers une exacerbation.

Dépister les ESPE : le questionnaire de DePaul

Dans le dépistage des ESPE, la Haute Autorité de santé [1] recommande l’usage du questionnaire de DePaul (DePaul Symptom Questionnaire DSQ-5, sensibilité théorique 97 % [5]) qui contient 15 questions relatives aux symptômes de la fatigue et à leur fréquence.

En 2018, un groupe de travail des National Institutes of Health/Centers for Disease Control and Prevention (NIH/CDC) a proposé [6], dans le contexte de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, une version enrichie [7] contenant 5 items supplémentaires destinés à confirmer une hypothèse d’ESPE obtenue avec le DSQ 5 (DSQ-PEM-10, où PEM signifie post-exertional malaise, la traduction d’ESPE en anglais). Cette version conserve une bonne sensibilité en diminuant le taux de faux positifs à 16 %.

Malgré ces questionnaires, l’évaluation des ESPE peut être rendue difficile [8] :

• par les difficultés que peut avoir le patient à les décrire, en particulier compte tenu de la très grande variété des symptômes susceptibles de s'aggraver, et pour lesquels il est parfois difficile, tels les symptômes pseudogrippaux, les troubles de la vision ou les maux de tête, de les rattacher à un effort ;
• car certains symptômes d’ESPE peuvent passer inaperçus, perdurer et finir par épuiser par accumulation de leurs effets ;
• par les possibles interactions entre une ESPE et d’autres manifestations cliniques du Covid long.

Les objectifs de la réadaptation à l’effort dans le contexte du Covid long

Chez une personne qui éprouve de la fatigue liée au Covid long, la réadaptation à l’effort cherche avant toute chose à améliorer la qualité de vie, en réduisant les effets du déconditionnement. Concrètement, elle consiste à récupérer, de façon progressive, les capacités aérobie et anaérobie, ainsi que la force musculaire des membres et du tronc. Parfois, des mesures visant à améliorer l’équilibre et la proprioception sont également mises en œuvre.

Mais cet objectif ne peut se poursuivre qu’en plaçant en priorité absolue la sécurité, en particulier chez les patients qui souffrent d’ESPE. Dans ses recommandations, la HAS [9] insiste sur le fait que la réadaptation peut être retardée si le patient ne la supporte pas ou s’il a déjà du mal à assurer ses activités quotidiennes de base. À noter que cette préoccupation de sécurité concerne également les activités de réadaptation visant à soulager les troubles cognitifs, celles-ci pouvant déclencher un épisode d’ESPE.

Comment prescrire un programme de réadaptation ?

Après élimination d’autres causes ou de facteurs aggravants (troubles du sommeil, thyroïdiens, cardiorespiratoires, anémie, dépression et anxiété, médicaments, addictions, etc.), le médecin peut décider de la prescription d'un programme de réadaptation, qui, selon la HAS [9], nécessite deux documents :

• une ordonnance pour un renforcement des 4 membres et une réadaptation « douce, globale et progressive à l’effort » ; chez les personnes qui souffrent de syndrome d’hyperventilation, des sessions de kinésithérapie respiratoire sont indispensables avant d’envisager une réadaptation ;
• un courrier d’accompagnement qui précise le diagnostic et les atteintes d’organes (cœur, poumon, appareil musculaire et articulaire), les comorbidités, la présence de douleurs ou de fatigue et, le cas échéant, la présence d’d'une ESPE (ce qui impose un bilan préalable avec le questionnaire de DePaul).

Le patient doit être adressé à un professionnel formé à la réadaptation à l’effort et à ses spécificités dans le cadre des symptômes prolongés de la Covid-19 : kinésithérapeute libéral ou en centre de soins médicaux et de réadaptation (SMR, anciennement soins de suite et de rééducation [SSR]), mais aussi ergothérapeute, orthophoniste ou neuropsychologue, selon les ressources locales. L’hospitalisation dans un établissement de SMR peut être intéressante, car elle décharge le ou la patiente des tâches quotidiennes, lui permettant ainsi de se concentrer sur sa réadaptation, tout en réduisant le risque d’ESPE.

Les coûts des séances de réadaptation sont pris en charge dans le cadre d'une affection de longue durée (ALD) (cf. Encadré 1).

La réadaptation à l’effort en pratique : avant la première séance

Les professionnels de la réadaptation doivent commencer par identifier, avec une grande prudence, les seuils d’activité supportables par la personne malade, les éventuels facteurs déclenchant la fatigue, et dépister la survenue éventuelle d’ESPE. La réadaptation et la reprise de la vie quotidienne se fondent sur le respect de ces seuils de tolérance.

Pour cela, avant la première séance, le professionnel de la réadaptation va [9] :

• évaluer la fatigue et la fatigabilité (cette évaluation est répétée au début de chaque séance avec des questions sur la tolérance vis-à-vis de la séance précédente) ;
• dépister la survenue d’ESPE (ce dépistage est répété au début de chaque séance) ;
• mesurer la pression artérielle, le rythme cardiaque et la saturation du sang en oxygène (SpO₂) (de nouveau, ces mesures seront effectuées au début de chaque séance) ;
• évaluer les capacités aérobies (test de marche de 6 minutes sur un stepper ou dans un couloir d’au moins 30 m de long) ;
• évaluer les capacités anaérobies (mesure de la force musculaire).

Ce bilan va lui permettre de définir un programme adapté aux besoins, aux attentes et aux limites du patient, qui sera plus tard également adapté à ses progrès.

Il est important de noter que la trajectoire de récupération est individuelle, imprévisible, épisodique et souvent lente. Il est donc essentiel que la personne soit prévenue de ces particularités, accompagnée et encouragée, en veillant à dissiper tout sentiment de culpabilité lors de progrès lents (ou absents) ou de recul en termes de capacités.

La réadaptation à l’effort en pratique : pendant la séance

Chez les patients qui ne présentent pas d’ESPE ou de réactions cardiovasculaires inappropriées (cf. Encadré 2), le programme de réadaptation est proche de ceux mis en place chez les malades atteints d’insuffisance cardiaque ou de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) : ergocycle, tapis de marche, poids et haltères, élastiques, banc de musculation à charges guidées, etc.

Le rythme est habituellement de 3 séances par semaine. Les exercices doivent être arrêtés dès l’apparition de douleurs ou de fatigue excessive. Les pauses doivent respecter le temps de récupération physiologique.

L’apparition d’une ESPE après une séance, y compris de manière différée, conduit à réduire la durée, la fréquence et l’intensité du programme de réadaptation à l’effort. Si nécessaire, les séances peuvent se dérouler en position assise ou couchée. Des périodes de réduction des activités, voire de repos complet, peuvent être nécessaires à une bonne récupération en cas d’exacerbation de la fatigue. À la suite d'un épisode d’ESPE, la réadaptation ne peut être reprise qu’après une stabilisation complète du niveau de fatigue.

Des bilans sont échangés régulièrement entre le professionnel de la réadaptation et le médecin traitant (voir [9] pour une fiche de communication type) afin d'optimiser la prise en charge des patients, et envisager la fin des soins lorsque la réinsertion sociale et professionnelle est jugée satisfaisante.

La réadaptation à l’effort en pratique : entre les séances

Dans le contexte du Covid long, la réadaptation ne se limite pas aux séances. En effet, il est essentiel que, dans l’intervalle entre 2 séances, le patient surveille ses réactions pour évaluer sa tolérance au programme mis en place. Pour y parvenir, il est essentiel qu’il soit sensibilisé à l’autosurveillance des signes et symptômes [8], et accompagné dans cette démarche. Elle peut requérir la tenue d’un journal des activités et des symptômes, voire le suivi du rythme cardiaque ou de la pression artérielle. Il est également important de lui signaler les symptômes qui pourraient constituer des signaux d’alarme et justifier une consultation médicale rapide, parfois en urgence.

Les professionnels de santé doivent aussi veiller à aider le patient à comprendre ce qui déclenche et soulage leur fatigue, ainsi qu’à gérer l’impact que celle-ci exerce sur sa vie quotidienne. Des conseils sont donnés concernant le dosage des efforts liés à la vie quotidienne et la mise en place de stratégies destinées à adapter les activités [2], tout en maintenant une certaine autonomie (« pacing », cf. Encadré 3). Ces stratégies se construisent avec le soutien de l’environnement de la personne (aidant, famille ou entourage, aides à domicile, collègues, enseignants, etc.). Il ne s’agit surtout pas d’interdire toutes formes d’activités (ce qui aggraverait le déconditionnement), mais d'effectuer de façon optimale celles qui sont envisageables, en respectant ses seuils de tolérance pour ne pas déclencher d’épisodes d’aggravation.

Si des épisodes de fatigue ou des ESPE surviennent en dépit de cette stratégie, ils ne doivent pas devenir une source de culpabilité. Apprendre à gérer ses dépenses énergétiques n’est pas évident et le seuil de déclenchement de ces épisodes fluctue selon les jours et les situations. Si la survenue d’une ESPE est légitimement anxiogène, cette anxiété « coûte » de l’énergie et peut aggraver davantage la fatigue.

Chez les personnes qui souffrent de Covid long, la réadaptation à l’effort présente des particularités qu’il faut connaître pour éviter d’aggraver la maladie en déclenchant un épisode d’exacerbation des symptômes posteffort. Le programme de cette réadaptation doit être finement adapté au patient à l’aide d’évaluations personnalisées avant chaque séance. La lenteur et l’imprévisibilité de la trajectoire de réadaptation, ainsi que l’apparition d’éventuels épisodes d’exacerbation, ne doivent pas être source de culpabilité et de perte de motivation. Un accompagnement rapproché est indispensable pour protéger le patient de ces sentiments négatifs.

Remerciements aux membres de l’Association AprèsJ20 [3] pour leur relecture attentive et leurs suggestions.