Le COVID long, dernier-né des syndromes postinfectieux

Sauf erreur de ma part, il manque dans cet article les documents de la Haute Autorité de Santé pour la prise en charge des symptômes persistants post covid.

Cet article est remarquable, étayé par une revue de littérature courte mais pertinente. Votre référence à l'encéphalomyélite myalgique est d'autant plus valide que certains malades atteints de syndromes post-infectieux, dont post covid, répondent aux critères de l'EM selon les plus récents consensus. La présence d’un symptôme très spécifique doit alerter, le "malaise post-effort" , mauvaise traduction ambigûe de post exertional malaise, reconnu par l'OMS sous l'expression "exacerbation des symptômes post effort". Celle ci suit suit une activité autrefois bien tolérée, ne céde pas au repos, peut être différée après le déclencheur et dure a minima 24h, souvent plusieurs jours, voire des semaines. La présence de ce symptôme est cruciale dans la prise en charge puisqu'elle contre-indique les programmes classiques de réadaptation à l'effort. C'est donc un symptôme très important à repérer en début de convalescence pour assurer les meilleurs chances de rémission aux patients.

Un peu d'histoire. La maladie "encéphalomyélite myalgique" est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1969. Sérieusement : y avait-il à ce moment là un lobby des patients ?

L'expression syndrome de fatigue chronique est postérieure à celle d'EM, elle date des années 1980. Là non plus, pas de lobby des patients. Un consensus médical dit "consensus canadien" accole les deux termes en 2003 (EM/SFC). Le lobby des patients n'existe toujours pas. Les deux expressions sont aujourd'hui reconnues ensemble sous le même code dans la classification de l'Organisation Mondiale de la Santé, avec le syndrome de fatigue post-virale (ICD 11 , maladies neurologiques, code 8E49). Avec le syndrome de fatigue post viral car dans l'anamnèse des patients, on repère souvent un déclenchement suite à une infection virale (plus de 70% des cas, c'est très bien documenté dans la littérature)

L'encéphalomyélite myalgique est également reconnue aujourd'hui dans la classification officielle française CIM10FR sous le code G93.3 , et ce depuis de nombreuses années, bien avant qu'il n'y ait un quelconque lobby en France (existe-t-il à ce jour, d'ailleurs... ) Curieusement, le SFC ne figure nulle part sous cette appellation dans la classification officielle française.Le syndrome de fatigue chronique est aujourd'hui enseigné en France en faculté de médecine comme trouble somatique fonctionnel. Ce n'est pas conforme à la classification officielle de l'OMS , qui est très clair à ce sujet : une maladie ne peut pas être dans deux catégories différentes. Cela ne tient pas non plus compte des plus récentes recherches que vous trouverez très facilement et dont certaines recoupent des recherches menées sur le "covid long" (faisons court, même si cette expression nous déplaît). La revue de littérature évoquée dans l'article en évoque quelques unes.Peut être faut-il interroger cette croyance que le "syndrome de fatigue chronique "est d'origine psychologique, comme d'autres médecins et chercheurs l'ont fait par exemple pour l'ulcère de l'estomac et bien d'autres maladies psychologiques "éphémères" pour reprendre les mots de Didier Fassin ? Si la construction sociale d'une pathologie dans l'espace de santé public ne fait pas question (l'histoire du VIH en est la preuve),Nier une pathologie au prétexte que les malades font entendre leur voix est discutable. Ce qui est en jeu, c'est aussi la rigueur médicale ? Il ya près de 10 000 études sur cette pathologie qui éclairent de plus en plus sur sa physiopathologie,souvent post infec tieuse. 10 000 études financés par des lobbystes ? puisque les recherches sur l'EM sont sous financées par les Etats ? Y aurait-il de grands groupes pharmaceutiques intéressés par la recherche de traitements sur l'EM ? Elles semblent pour le moment fort peu intéressées pourtant... Pensez vous que les quelques poignées d'activistes français auraient un tel pouvoir sur les institutions en place ? Cela semble vraiment très peu crédible. C’est une évidence consensuelle : l'appellation encéphalomyélite myalgique pose souci. Elle évoluera très certainement quand on aura compris la physiopathologie de la maladie. L'auteur indique clairement que les syndromes post-infectieux (qui concernent une majorité de patients répondant aux critères de l'EM) ont peu attiré les crédits de recherche. Il y a donc bon espoir que des avancées aient lieu, faisant peut-être changer cette appellation. Une autre  a été proposée récemment par l'Académie Nationale de Médecine aux USA, "Systemic Exertion Intolerance Disease", mais ce n'est à ce jour pas une appellation officiellement reconnue par l'OMS. Entre professionnels, il est convenu d'appeler une pathologie par son nom officiel.Peut on légitimement se poser la question : et si les lobbys étaient plutôt du côté des autorités sanitaires et de certains médecins  ? On voit les intérêts économiques à ne pas reconnaître une pathologie. Pas d'ALD, une stigmatisation qui empêche la prise en charge des malades et donc coûte moins cher à l'Etat. On peut imaginer des enjeux institutionnels, des enjeux de carrière. Les malades aiment aussi les faits. Ils constatent qu'ils sont stigmatisés au prétexte que "leur maladie n'existe pas", qu'ils ont droit à des prescriptions qui ont été démontrées comme étant iatrogènes, et qu'ils sont en pleine errance médicale. Des familles ayant des enfants en état sévère (covid long ou EM) sont confrontées à des procédures abusives qui se basent sur cette croyance (que rien ne vient prouver) d'une pathologie somatoforme et de maltraitance par les parents. Cette réalité là demande réponse, étayée effectivement scientifiquement et médicalement, avec des médecins formés, humbles, qui remettent en cause leurs croyances quand ils ont affaire à des études robustes. Loin de pseudo sciences psycho sociales qui ne font guè

je rappelle qu'il n'y a pas d'entité reconnue en France qui s'appelerait "encéphalomyélite myalgique". Médicalement ce terme veut dire "inflammation du cerveau et de la moelle épinière avec douleurs musculaires". Aucune constatation physiopathologique ne permet de soutenir ce terme pour expliquer une pathologie, bien réelle, qui s'appelle syndrome de fatigue chronique. Ce n'est pas parce que l'OMS a adopté ce terme sous la pression de lobbies que le français doit l'adopter. Ne pas traduire le premier terme (Myalgic encephalomyelitis)/Chronic fatigue syndrome est faire oeuvre de salubrité scientifique et rester dans les faits, rien que les faits. C'est particulièrement important dans le cadre de ces syndromes post-infectieux dfe type fatigue chronique car il y a des patients qui souffrent, qu'il faut reconnaître et qui doivent motiver une recherche médicale au service d'une prévention et d'une prise en charge adaptées.