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Quand le poids du traitement s'ajoute à celui de la maladie (illustration).
Aujourd'hui, plus de 40 % de la population est atteinte d'une maladie chronique et 25 % des adultes ont au moins deux pathologies chroniques. Or la prise en charge de ces patients nécessite de nombreuses interventions : des traitements (médicamenteux ou non), des examens de laboratoire ou d'imagerie, de nombreuses consultations médicales et des modifications du style de vie.
Du côté des patients, toutes ces interventions leur demandent du temps, des efforts et de l'attention. Il a été estimé, par exemple, qu'un diabétique de type 2 passe en moyenne 143 minutes par jour à se soigner. Chez les malades atteints de plusieurs pathologies chroniques, l'accumulation des diverses tâches réclamées par leur état de santé peut même correspondre à un travail à temps partiel interférant avec leur vie familiale, sociale et professionnelle.
Et quand la balance penche du mauvais côté, autrement dit quand le poids de tous les efforts "de santé" est trop lourd à porter, il peut s'ensuivre, non seulement une diminution de la qualité de vie et une insatisfaction vis-à-vis de la prise en charge thérapeutique, mais aussi une diminution de l'observance des traitements.
Une étude menée grâce à une e-cohorte française
Une équipe d'épidémiologistes a voulu en savoir plus et notamment quantifier ce phénomène en s'appuyant sur les données d'une e-cohorte de patients atteints de pathologies chroniques (ComPaRe). Pour ce faire, les auteurs ont croisé les réponses des participants à un questionnaire dédié à l'évaluation du poids des traitements (le TBQ pour Treatment Burden Questionnaire) et à une question d'ancrage à laquelle ils devaient répondre par oui ou par non : "Réfléchissez à tout ce que vous devez faire pour votre santé. Pensez-vous pouvoir continuer à investir la même quantité de temps, d'énergie et d'argent pendant toute votre vie ?" Les résultats obtenus ont permis de définir un « état d'acceptabilité » du traitement (PASS pour Patient Acceptable Symptom State), correspondant à un score du TBQ en dessous duquel 75 % des patients rapportent que leur maladie et ses traitements constituent une charge acceptable.
Près de 40 % des malades submergés par leurs traitements
L'analyse a porté sur 2 413 patients (73,8 % de femmes) parmi lesquels plus de la moitié avaient plusieurs pathologies. Il s'agissait de sujets relativement jeunes, puisque leur âge médian était de 48 ans, qui étaient atteints de diverses affections chroniques : diabète, hypertension artérielle, pathologies cardiaques, asthme, troubles thyroïdiens, pathologies digestives, maladies neurologiques, dépression, cancer et atteintes rhumatologiques.
Les résultats sont assez éloquents : 38 % des personnes interrogées ont déclaré leurs traitements insupportables sur le long cours avec toutefois des variations suivant le type de pathologie. Ainsi, la proportion était de « seulement » 19 % en cas d'affection cardiaque, mais de 50 % chez les asthmatiques.
Les auteurs concluent en premier lieu que, en raison du large éventail de pathologies représentées, ces réponses sont plutôt à mettre sur le compte de l'organisation des soins que sur des éléments spécifiques liés au patient, à sa maladie ou à son traitement. À cet égard, il faut souligner que la pondération des données obtenues en fonction du sexe, de l'âge ou du niveau d'éducation n'a que peu modifié les résultats.
En second lieu, ils proposent quelques pistes d'amélioration. Pour les cliniciens, ils insistent sur le fait qu'il est important de rechercher cet "effet secondaire" chez tous les patients souffrant de pathologies chroniques. Cette évaluation doit aussi être régulièrement répétée car, au fil du temps, la perception des malades peut changer du fait, par exemple, d'une évolution de leur pathologie ou de la survenue d'un événement de vie.
Alléger la charge et « renforcer » les patients
En termes d'intervention, deux axes sont préconisés : alléger la charge autant que possible et augmenter la capacité des patients à la supporter. D'une part, il s'agit de faciliter l'accès aux soins, d'arrêter tous les traitements non nécessaires, de prendre en compte les valeurs et les préférences des patients et, d'autre part, d'aider ces derniers par des actions ciblées, qu'elles soient psychologiques, fonctionnelles, financières ou sociales.
Face à un patient atteint d'une maladie chronique (et a fortiori quand coexistent plusieurs pathologies) nécessitant une prise en charge qu'il estime être ou devenir trop lourde pour lui, il apparaît donc important de prendre en compte les multiples aspects qui influent sur ce ressenti négatif. L'objectif est alors de rendre acceptables les différentes interventions médicales, un levier nécessaire pour limiter une dégradation de l'observance thérapeutique, voire l'abandon des soins.
Pour en savoir plus
Tran V-T, Montori VM, Ravaud P et coll. Is my patient overwhelmed? Determining thresholds for acceptable burden of treatment using data from the ComPaRe e-cohort. Mayo Clin Proc 2020 ; 95 : 504-512.
Nath KA. Mayo Clinic Proceedings. In the Limelight : March 2020. Mayo Clin Proc 2020 ; 95 : 429-431.
Sources
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Mayo Clinic
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