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La HAS publie une fiche méthodologique pour la création d'outils de décision médicale partagée (illustration).
La décision médicale partagée, un échange d'informations et d'options possibles
Par « décision médicale partagée », on entend un modèle de décision qui implique l'échange d'informations et la délibération en vue d'une prise de décision acceptée d'un commun accord entre un professionnel de santé et un patient.
Le terme de « décision partagée », moins centré sur la dimension technique de la décision, est préféré par certains.
Les décisions partagées peuvent concerner les situations cliniques suivantes :
- la prévention, par exemple participer ou non à un dépistage organisé ;
- la surveillance, par exemple surveiller sa maladie par automesure ;
- les traitements, par exemple choisir entre un traitement médical et un traitement chirurgical.
Le processus de décision médicale partagée (source : Patient et professionnels de santé : décider ensemble - Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée », HAS, octobre 2013)
Les étapes de la décision médicale partagée
La HAS rappelle que lors d'une décision partagée :
- le professionnel de santé et le patient partagent de manière bilatérale une information médicale, notamment des éléments de preuve scientifique exprimés le plus clairement possible (expression du rapport bénéfices - risques de la mesure préventive ou curative en valeur absolue, si possible en s'aidant de représentations graphiques, comme celles proposées au Quebec ou en Angleterre) ;
- le patient reçoit le soutien nécessaire pour envisager les différentes options possibles et exprimer ses attentes, des priorités, ses préférences et ses représentations de son parcours de soins. Ces options comprennent l'option de ne pas agir ;
- un choix éclairé entre les différentes options est effectué et accepté mutuellement par le patient et les professionnels de santé.
Les aides à la décision partagée destinées aux patients
Les aides à la décision partagée destinées aux patients, mais également parfois aux professionnels de santé, sont des outils qui ne conseillent pas une option plutôt qu'une autre, ni ne remplacent la consultation d'un praticien.
Elles sont conçues comme un complément. Elles préparent le patient à prendre, avec le professionnel de santé, des décisions éclairées et fondées sur ses valeurs.
Représentation de deux des éléments du choix de participer, ou non, à un dépistage systématisé du cancer du sein (source : aide à la décision médicale partagée sur le dépistage du cancer du sein, NHS, le service national de santé anglais, juin 2013, révisé en 2015)
Certaines aides peuvent s'accompagner d'un document à destination des professionnels de santé pour une meilleure implémentation de l'outil patient, comme par exemple celui-ci, sur les avantages et inconvénients du dépistage de la dépression en soins primaires (source : Santé Canada).
Leurs formats sont divers : document papier, vidéo, outil multimédia interactif, etc. et elles peuvent être utilisées avant ou pendant une consultation médicale.
Les objectifs des aides à la décision partagée
Leur contenu de ces outils vise à :
- rendre explicite la décision à prendre et les raisons qui nécessitent qu'elle soit prise ;
- guider le patient afin qu'il hiérarchise les options disponibles selon ses préférences en fonction des bénéfices et des risques, les éléments importants pour lui, et son degré de certitude vis-à-vis de ses préférences ;
- expliciter les étapes du processus décisionnel et de communication avec les autres personnes impliquées dans la décision (autres professionnels de santé, famille, proches).
| Le Canada développe depuis longtemps des aides à la décision médicale partagée, regroupés sur cette page. Ceux-ci sont conçus pour être le plus clairs et le plus honnêtes possibles en fonction du sujet abordé. Des questionnaires, des réponses aux questions les plus fréquentes, des représentations graphiques des risques absolus et relatifs sont élaborées en fonction de l'état des connaissances scientifiques pour faciliter la compréhension et le dialogue avec le professionnel de santé. |
Des aides qui apportent des informations d'ordre scientifique
Les aides à la décision partagée peuvent être déclinées de manière générique ou de manière spécifique pour une situation clinique donnée. Dans ce dernier cas, elles apportent également une information fondée sur les preuves scientifiques concernant la maladie, les options disponibles, dont celle de ne pas traiter, ainsi que les bénéfices et effets indésirables associés, leurs probabilités de survenue et les incertitudes scientifiques.
Voici un exemple de représentation par le Canada du rapport bénéfices - risques du dépistage systématique du cancer de la prostate par PSA (dépistage non recommandé, comme en France et ailleurs). Ces deux documents permettent de visualiser sous deux formes les résultats des études menées sur ce dépistage :
Des aides qui ont fait la preuve de leur efficacité
Ces aides ont fait preuve de leur efficacité pour augmenter la participation du patient qui le souhaite aux décisions qui concernent sa santé individuelle.
Elles constituent également, au côté des recommandations destinées aux professionnels, un des moyens de mettre en pratique les principes de la médecine fondée sur les preuves (evidence-based medicine).
En effet, elles facilitent un temps d'échange et de délibération entre patient et professionnels de santé où sont prises en compte les données de la science concernant les différentes options disponibles, l'expérience du professionnel et les attentes et préférences du patient.
Enfin, les aides à la décision destinées aux patients ont fait preuve de leur efficacité pour proposer aux patients des soins correspondant au mieux à leurs valeurs et leur permettre d'acquérir une plus juste perception du risque qu'ils encourent.
Des aides qui améliorent la qualité et la sécurité des soins
Concernant la sécurité du patient, les aides à la décision partagée améliorent la perception exacte du risque par le patient. Le processus de décision partagée est associé à une réduction des événements indésirables évitables déclarés.
Enfin, l'introduction d'aides à la décision est également associée à une réduction du recours à certains actes de soins qui, bien qu'appropriés à la situation clinique du patient, peuvent ne pas correspondre à ce que le patient valorise en termes de qualité de vie.
Une fiche méthodologique destinée à la production d'aides à la décision partagée
La fiche méthodologique publiée par la HAS s'adresse à ceux qui souhaitent élaborer un outil d'aide à la décision ou compléter un document d'information des patients par un outil d'aide à la prise de décision partagée.
L'élaboration d'une aide à la décision s'appuie sur les mêmes principes méthodologiques que celle d'un document d'information. Toutefois, sa structure comporte des éléments spécifiques centrés sur les déterminants qui fondent la décision du patient.
Un contenu centré sur la décision à prendre
Le contenu d'une aide à la prise de décision partagée concerne les points suivants :
- clarifier les décisions à prendre, en comprendre les raisons et leur temporalité (délai possible ou non avant de se décider, décisions successives, caractère réversible ou non de la décision, etc.), et identifier ce qui peut être difficile pour le patient d'une part et le professionnel d'autre part.
- présenter l'ensemble des options disponibles (y compris celle de ne rien faire) en précisant pour chacune les informations disponibles fondées sur les preuves scientifiques (bénéfices, inconvénients, incertitudes éventuelles pour chacune).
- aider le patient à hiérarchiser ce qui compte le plus pour lui dans cette décision et à discuter de ses préoccupations, contraintes et préférences avec les professionnels de santé (vie sociale, travail, études, activités de la vie quotidienne, sport ou occupations, impact sur les proches, etc.) ;
- inviter le patient à clarifier le rôle qu'il souhaite avoir dans la prise de décision et les modalités de communication avec les autres personnes impliquées dans la décision (professionnels de santé, famille, proches).
(source : élaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des usagers du système de santé - Guide méthodologique, HAS, juin 2008)
Des clés pour mener à bien un projet d'élaboration d'un outil de décision partagée
La fiche méthodologique de la HAS précise des points importants à considérer en amont de la production d'un outil de décision partagée :
- évaluer la pertinence d'une aide à la prise de décision partagée ;
- définir clairement le public cible ;
- décider du format et du moment d'utilisation de l'outil d'aide à la décision partagée ;
- envisager les modalités et les sites de diffusion des outils pour mieux chiffrer les coûts de production et identifier des partenaires prêts à soutenir et diffuser ;
- travailler en partenariat avec les associations de patients.
(source : élaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des usagers du système de santé - Guide méthodologique », HAS, juin 2008)
La fiche méthodologique, complétée du guide méthodologique publié en 2008 d'où est issue l'infographie ci-dessus, décrit les acteurs impliqués et les phases du processus d'élaboration, y compris les phases de test nécessaires pour affiner l'outil et le valider.
Enfin, elle propose un questionnaire de type check-list pour s'assurer que l'outil envisagé est bien une aide à la décision partagée (et non, par exemple, un document d'information).
Pour aller plus loin
La fiche méthodologique de la HAS sur l'élaboration d'un outil de décision médicale partagée
« Éléments pour élaborer une aide à la prise de décision partagée entre patient et professionnels de santé - Fiche méthodologique », mars 2018
Synthèse et état des lieux de la HAS sur la décision médicale partagée
« Patient et professionnels de santé : décider ensemble - Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée », octobre 2013
Le guide méthodologique de la HAS sur la production de documents d'information à destination des patients
« Élaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des usagers du système de santé - Guide méthodologique », juin 2008
La fiche méthodologique de la HAS sur la production d'information patient à partir d'une recommandation de bonne pratique
« Document d'information patient à partir d'une recommandation de bonne pratique - Fiche méthodologique », juin 2012
Enfin, elle propose un questionnaire de type check-list pour s'assurer que l'outil envisagé est bien une aide à la décision partagée (et non, par exemple, un document d'information).
Pour aller plus loin
La fiche méthodologique de la HAS sur l'élaboration d'un outil de décision médicale partagée
« Éléments pour élaborer une aide à la prise de décision partagée entre patient et professionnels de santé - Fiche méthodologique », mars 2018
Synthèse et état des lieux de la HAS sur la décision médicale partagée
« Patient et professionnels de santé : décider ensemble - Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée », octobre 2013
Le guide méthodologique de la HAS sur la production de documents d'information à destination des patients
« Élaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des usagers du système de santé - Guide méthodologique », juin 2008
La fiche méthodologique de la HAS sur la production d'information patient à partir d'une recommandation de bonne pratique
« Document d'information patient à partir d'une recommandation de bonne pratique - Fiche méthodologique », juin 2012
Sources
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