Parkinson : les 10 besoins thérapeutiques prioritaires des patients, selon une étude anglaise

Plusieurs centaines de patients interrogés par questionnaires
Désirant obtenir le maximum d'informations du travail fourni, le comité de pilotage a cherché à obtenir un échantillon large de patients en état de répondre lucidement, mais aussi de soignants, de proches et aidants et de personnels médico-sociaux.

Plus de 1 000 personnes ont répondu à un questionnaire, soit en ligne via le site de la Fondation Parkinson's UK, soit par voie postale. 

Les 4 champs abordés par le questionnaire concernaient les symptômes, la vie quotidienne, les traitements et les "autres considérations". Une étude préliminaire a validé le libellé correct et les thèmes de l'enquête. Les patients ayant bénéficié de traitements "définitifs", pour lesquels Parkinson's UK dispose déjà d'un plan d'action, ont été exclus de l'analyse. 

Une sélection des priorités effectuée en plusieurs tours par les participants
Ces 1 000 participants, dont 600 patients, ont généré 4 100 réponses correspondant à 2 632 sujets de recherche ; 96 "priorités" ont été soumises à une conférence de consensus : un premier tour de 475 participants, dont 342 patients, a établi la liste des 26 priorités de A à Z, d'où ont été extraites les 10 premières par un second vote en consensus plus restreint.

Une volonté de ne rien négliger
Rien n'a été perdu de ce qui était exploitable dans les réponses en ligne ou postées, voire reçues par téléphone avec traducteurs pour les minorités ethniques ne maîtrisant pas la langue anglaise. Les commentaires ne concernant pas la prise en charge de la maladie ont été valorisés, pour discerner l'impact du manque de soins sur l'évolution pathologique par exemple.

Tous les besoins identifiés ont été implémentés dans la base de données anglaise sur les effets "mal identifiés" des traitements (UK DUETs), mise à disposition des chercheurs. Ceux-ci peuvent aussi consulter tous les commentaires renvoyés dans la base de données dédiée de la Fondation Parkinson's UK.

Les 10 priorités thérapeutiques pour les personnes parkinsoniennes
Ces besoins majeurs des patients visent la gestion des signes moteurs (équilibre/chutes), des signes généraux (sommeil, troubles vésicaux), des atteintes neuropsychologiques (anxiété, troubles de la mémoire, démence), des effets indésirables des médicaments (dyskinésies), mais aussi la prise en charge la mieux adaptée aux différents profils de patients parkinsoniens :

1. Quels sont les traitements permettant de réduire l'instabilité posturale et les chutes ?
2. Quelles sont les approches permettant de réduire le stress et l'anxiété ?
3. Quels sont les traitements permettant de réduire les dyskinésies induites par les médicaments anti-parkinsoniens ?
4. Est-il possible d'individualiser différents groupes de patients selon le symptôme dominant, par exemple le tremblement ? Peut-on élaborer des traitements spécifiques à chacun d'eux ?
5. Quel est le meilleur traitement de la démence parkinsonienne ?
6. Quel est le meilleur traitement des troubles cognitifs modérés, tels que les troubles de la mémoire, la perte de concentration, l'indécision et le ralentissement psychique ?
7. Quelle est la meilleure façon de surveiller un patient qui répond au traitement anti-parkinsonien ?
8. Comment peut-on améliorer la qualité du sommeil des patients parkinsoniens ?
9. Comment améliorer la dextérité des patients parkisoniens (habileté manuelle et gestes fins) afin qu'ils puissent boutonner et déboutonner leurs vêtements, utiliser des claviers d'ordinateurs, de téléphone, débrancher des alarmes, etc. ?
10. Quels sont les traitements permettant de réduire les troubles vésicaux (urgenturie, instabilité vésicale, incontinence) des patients parkinsoniens ?

Des priorités liées aux limites actuelles de la prise en charge de la maladie
Toutes les priorités, ou "questions sans réponse", dépistées par le comité de pilotage et ses partenaires ont été classés selon la population, l'intervention, le comparateur et le suivi. Chaque besoin identifié a été confronté aux données acquises.

Le résultat, résumé ci-dessus, est éclairant sur les attentes importantes des patients, mais malheureusement pas si surprenant : même si elle est souvent d'évolution lente et si les traitements sont efficaces au début, la maladie de Parkinson chronicisée est difficile à traiter. 

Ainsi, la monothérapie anti-parkinsonienne par lévodopa, agonistes dopaminergiques, inhibiteurs de la catéchol-O-méthyl-transférase (ICOMT), inhibiteurs de la mono-amine-oxydase-B (IMAO-B) ou anticholinergiques est prouvé active contre les symptômes moteurs, mais surtout à court terme. De même, les associations entre ces produits sont démontrées efficaces seulement dans des études de courtes durées. La stimulation cérébrale profonde, certes très efficace, ne concerne pour le moment qu'1 à 10 % des patients et comporte des risques plus importants de complications. 

Limites de l'étude : des catégories de patients peu représentées
Malgré les efforts déployés, les minorités ethniques étaient mal représentées, ainsi que, par le mode de recrutement, les patients institutionnalisés et/ou en phase terminale. Un seul travailleur social s'étant prêté à l'étude, la marge de recherche dans ce secteur est vaste. 

De fait, les personnes sélectionnées constituaient essentiellement une population blanche de classe moyenne, vivant plus souvent à domicile avec ou sans aide.

Au-delà de ces limites, cette étude centrée sur les besoins des patients montre l'importance prioritaire, pour les chercheurs, de résoudre à l'avenir les difficultés vécues au quotidien, dans la vie de tous les jours : difficultés d'habillage, troubles mictionnels, mnésiques, ou encore gestion des éventuels effets indésirables des médicaments.
 
En savoir plus : 
Priority setting partnership to identify the top 10 research priorities for the management of Parkinson's disease, Deane KHO, Flaherty H, Daley DJ, et al., BMJ Open 2014;4:e006434. doi:10.1136/bmjopen-2014-006434
Texte final des questionnaires
Parkinson's UK.
UK DUETs
 
Sur VIDAL.fr : 
VIDAL Reco Maladie de Parkinson